En France, l’inclusion des personnes en situation de handicap ne semble pas faire d’avancées majeures, sans doute parce que la perception du handicap a longtemps reposé sur un modèle médical, l’intervention de l’État Providence, et la notion d’égalité des chances.

Centré sur les concepts de déficiences et d’incapacités, et sur les efforts à porter en termes d’adaptation, de réadaptation, de rééducation, et d’accessibilité, pour tout dire de compensation, ce modèle a atteint ses limites.

Bien qu’elle présente des avancées, il est à craindre que la réforme de l’OETH qui a pris effet en janvier 2020 ne puisse, à elle seule, remettre en cause ce modèle.

Individu vs société

Les entreprises françaises vont continuer, pour l’essentiel, de sensibiliser le management aux obligations légales, à la typologie du handicap, aux représentations dont les stéréotypes et les préjugés, afin de lever les résistances à l’intégration des personnes en situation de handicap.

Or, l’intégration n’est pas l’inclusion. Selon le modèle médical, centré sur l’idéal de normalité, où l’on oppose personne en situation de handicap et personne valide, la personne en situation de handicap doit entreprendre dans un contexte individuel le long et difficile chemin de retour vers l’environnement social.

Un autre paradigme doit prévaloir, afin que l’inclusion des personnes en situation de handicap puisse émerger, celui qui consiste à entreprendre le chemin inverse, et à faire en sorte que l’environnement social s’adapte à la personne.

Inclusion des personnes en situation de handicap

La notion de handicap a considérablement évolué, au fil des décennies. On est passé d’une logique d’exclusion, à celle de ségrégation, d’intégration, puis d’inclusion.

L’inclusion n’est pas seulement souhaitable, elle est nécessaire, ici et maintenant, mais aussi indispensable.

Considéré désormais comme péjoratif, voire négatif par nombre d’acteurs sur le terrain et de chercheurs, le terme même de handicap appartient à une époque révolue, c’est la raison pour laquelle il a été abandonné aux États-Unis et en Grande-Bretagne au profit de celui de disabled ou de people with disabilities.

La recherche sur le handicap

L’une des avancées majeures en matière d’inclusion, a été de considérer que les droits des personnes en situation de handicap relevaient des droits de l’homme. Ils sont inscrits dans les objectifs de développement durable 2015-2030.

On est parvenu à l’idée que, citoyens à part entière, les personnes en situation de handicap doivent trouver leur place pleine et entière dans la société.

Mais il a fallu attendre l’apparition d’un champ de recherche spécifique au handicap, les disability studies, né dans les pays anglo-saxons Royaume-Uni et États Unis principalement, pour qu’émerge puis s’impose un nouveau paradigme, le modèle social, qui s’oppose radicalement au modèle médical.

Les disability studies sont issus de la mobilisation des personnes en situation de handicap, lesquelles contestent les concepts et pratiques dominants, en particulier ceux qui sont perçus comme infantilisants, oppressifs, ou qui visent à les discriminer.

Construction sociale

Les disability studies définissent le handicap comme une construction sociale, c’est à dire la conséquence des obstacles et barrières architecturaux, urbanistiques, économiques, politiques, juridiques, sociaux, et culturels, imposés notamment sur les personnes atteintes de déficiences, par une société hanté par le concept de normalité et arc-bouté sur lui.

Le champ de recherche des disability studies récuse les fondamentaux traditionnels du handicap, selon lesquels il est la conséquence sociale d’une déficience biologique et/ou psychologique.

Quête dautonomie

En opposition à cette vision qu’ils jugent réductrice autant que socialement et économiquement injuste, les disability studies revendiquent la capacité des personnes en situation de handicap à décider pour et par elles-mêmes, et à exercer le contrôle sur leur vie.

Soit la quête de leur autonomie, en partant du postulat que les personnes en situation de handicap sont seules à connaitre leurs besoins et leurs désirs, et donc les services dont elles souhaitent bénéficier.

Cette revendication de l’autonomie – empowerment – associée selon elles, à la dénonciation des rapports de domination dont elles affirment être victimes, est au cœur de la dynamique des personnes en situation de handicap, partout dans le monde.

En prônant l’instauration du modèle social du handicap contre le modèle médical dominant, les disability studies opèrent un renversement des valeurs, ils mettent la société au défi de prendre en compte les besoins et désirs des personnes en situation de handicap, et mettent à mal son modèle de croissance.

Recherches pluridisciplinaires

Le nombre de personnes en situation de handicap dans le monde ne cesse d’augmenter, du fait du vieillissement de la population; d’où l’attrait que les disability studies exercent en particulier sur les sciences humaines et sociales, en France et ailleurs, bien que le modèle social du handicap ne prétende nullement être une théorie exhaustive du handicap.

Les disability studies sont pluridisciplinaires, parce que le handicap est déterminé par des interactions complexes de facteurs culturels, économiques, politiques, et symboliques.

Les recherches des disability studies, et leur mise en évidence d’un modèle social du handicap, ne concernent pas que les personnes en situation de handicap, mais toute personne âgée ou en perte d’autonomie, les parents avec poussette, les personnes malades, celles victimes d’un accident, les blessées temporaires, ou encore les travailleurs en situation de pénibilité.

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